Kontaktoplysninger
Sdr. Rind Vej 58, 8800 Viborg CVR 20078634
Indsamlingsperiode
Fra den 1. januar 2026 til den 31. december 2028.
Indsamlingsmåde
Tilladelsen dækker indsamling via
- events
- hjemmeside/donationsmodul (www.marfan.dk)
- online indsamlingsplatform
- sociale medier (Facebook)
- salg/auktion
- merchandise
- SMS/mail
De indsamlede midler modtages via mobile betalingsløsninger og kontooverførsel.
Indsamlingens formål
De indsamlede midler anvendes til kurser samt oplysningsvirksomhed i forbindelse med Marfan Syndrom, i overensstemmelse med foreningens vedtægtsbestemte formål, som er:
- at yde støtte til personer med Marfan Syndrom og deres pårørende i form af information og rådgivning om sygdommen samt hjælp til social, medicinsk og genetisk rådgivning
- at udbrede kendskabet til Marfan Syndrom til gavn for personer med Marfan Syndrom
- at yde økonomisk støtte til personer med Marfan Syndrom og deres familier, der på grund af sygdommen er ude af stand til at skaffe sig midler til nødvendig medicinsk behandling, rekreation m.v.
- at virke i interesse for personer med Marfan Syndrom overfor institutioner og myndigheder
- at støtte og fremme forskningen i relation til Marfan Syndrom
- at opnå kontakt med alle personer med Marfan Syndrom i Danmark for udarbejdelse af behovsanalyser
- at tage kontakt med tilsvarende udenlandske foreninger.
Indsamlingsområde
Landsdækkende
Indsamlingens regnskab
Når Indsamlingsnævnet har modtaget et regnskab for indsamlingen, vil det hurtigst muligt blive offentliggjort.
Eventuelle yderligere oplysninger
Sagsnr. 26-72-01301